Selbsthilfeorganisationen: Kann mehr Transparenz im Gesundheitsbereich Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Selbsthilfe stärken?

Im Jahr 2007 hat die Arbeitsgruppe Gesundheit von Transparency Deutschland die Vertreter von Selbsthilfeorganisationen und -Verbänden zu einem öffentlichen Diskurs über die Bedeutung von Einflussnahme mächtiger Interessengruppen im Gesundheitswesen auf die Selbsthilfe eingeladen. Dem vorausgegangen war eine zum Teil sehr kontroverse Auseinandersetzung über die Anerkennung des Sachverhaltes, dass eine solche Einflussnahme überhaupt existiert, was viele Selbsthilfevertreter zunächst als Generalangriff auf die Selbsthilfebewegung auffassten. So versuchte zum Beispiel der Deutsche Diabetiker Bund (DDB), sich 2006 vor Gericht gegen die Transparency-Arbeitsgruppe Gesundheit, die die Enflussnahme von Medikamentenherstellern auf den DDB kritisiert hatte, durchzusetzen – ohne Erfolg. Seither ist viel geschehen. Der anfänglichen Abwehr folgte eine offenere Debatte innerhalb der großen Selbsthilfeverbände, auch unter Beteiligung von Transparency. Die Frage war, welche Maßnahmen angesichts der weiten Verbreitung von Sponsoring und finanzieller Unterstützung von Selbsthilfegruppen und Organisationen dazu geeignet sein könnten, die Unabhängigkeit der Selbsthilfe wieder zu stärken. Dabei wurden der Transparenz der geschlossenen Vereinbarungen und der Offenlegung der Haushalte der Selbsthilfegruppen ebenso viel Bedeutung beigemessen wie der Abfassung von Selbstverpflichtungserklärungen, die der besonderen Rolle der Selbsthilfe in der Zivilgesellschaft und ihrem hohen Ansehen gerecht werden sollten. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) der rund 150 große bundesweite Mitgliedsorganisationen angehören, verständigte sich 2007 darüber hinaus auf ein Monitoring-Verfahren, das Mitgliedern ermöglicht, bei strittigen oder unklaren Situationen eine Schiedsstelle anzurufen. Selbstverpflichtungen auf der Herstellerseite, wie zum Beispiel der 2008 eingeführte Kodex der Freiwilligen Selbstkontrolle der Arzneimittelhersteller (FSA) oder die seit 2009 zunehmende Tendenz der großen Pharmaunternehmen, ihre Zuwendungen an Patientenverbände offenzulegen, zeugen von einer zunehmenden Sensibilisierung für die Problematik auch auf Seiten der Geldgeber.

Dies sind positive Entwicklungen, aber ist damit alles getan?

Die Förderung von Selbsthilfegruppen, wie auch von Ärzteorganisationen, Fachgesellschaften und so weiter, wird aus dem Marketing-Budget der Firmen gezahlt, oftmals neuerdings nicht direkt, sondern über PR- oder Beratungsagenturen. Diese Zuwendungen werden im Rahmen des sogenannten Direct-To-Consumer-Advertising (DTCA) in der Vermarktungsstrategie der Unternehmen gezielt eingesetzt, um Umsätze an bestimmten Medikamenten, die für die Erkrankung der jeweilig geförderten Selbsthilfegruppe bzw. - organisation relevant sind, zu steigern. Untersuchungen aus den USA belegen, dass durch jeden in DTCA investierten US-Dollar ein Vierfaches an Umsatzsteigerung erzielt wird – eine lukrative Strategie.

Neueste Veröffentlichungen eines großen Herstellers, der Firma Pfizer aus den USA weisen allein für das erste Quartal 2010 Zuwendungen an amerikanische Ärzte, Ärzteorganisationen, Fachgesellschaften, Universitäten, so wie Patienten- und Selbsthilfeorganisationen in Höhe von 20 Millionen US-Dollar auf. Diese nun seit kurzem erst offen gelegten Zahlungen haben Abhängigkeiten geschaffen, die in der Regel über viele Jahre bestehen. Sie geben einen Eindruck des Ausmaßes von Interessenkonflikten auf allen Ebenen des Gesundheitsbereiches. Transparenz allein wird diese Interessenkonflikte nicht entschärfen können. Mögliche Instrumente zu deren Vermeidung wird die AG Gesundheit Anfang 2011 in einem zweitägigen Seminar, gemeinsam veranstaltet mit der Bundeszentrale für politische Bildung und der Evangelischen Akademie Berlin, mit Beteiligten aus dem Gesundheitsbereich diskutieren. Die Erfahrungen im Selbsthilfebereich zeigen deutlich, dass Transparenz allein kein Garant für die Unabhängigkeit zivilgesellschaftlicher Organisationen sein kann; sie ist vielmehr Grundvoraussetzung für eine ernsthafte Debatte darüber.

Angela Spelsberg ist Mitglied im Vorstand von Transparency Deutschland und leitet die Arbeitsgruppe Gesundheit.

Dieser Artikel ist im Scheinwerfer Nr. 48 (S. 12) vom Juli 2010 erschienen.